El posible filtro o lente neurotípico en concepciones sobre el autismo... desde mi experiencia autista.
Por ejemplo, pregunté una vez a personas autistas en un grupo, ¿alguien más considera que eso del supuesto "pensamiento dicotómico, blanco y negro", supuesta "rigidez cognitiva", supuesta "carencia de empatía" y/o supuestos "intereses restringidos" atribuidos al autismo en realidad no son realmente lo que describen profesionales neurotípicos desde su propio filtro y sesgo cognitivo no autista?
Personalmente y por todas las personas autistas que he conocido en persona, ninguna de esas características aplica, lo que pasa es que:
Las personas autistas tienen un pensamiento dicotómico en asuntos TOTALMENTE DIFERENTES a los neurotípicos, pero en esencia ese pensamiento dicotómico los neurotípicos también lo presentan, en gran medida, solo que, repito, en asuntos distintos y como no coincidimos con ellos en la materia en que lo aplicamos ellos consideran que solo nosotros lo tenemos puesto que ese pensamiento dicotómico en asuntos que les son comunes a ellos, simplemente les resulta habitual y lo "normalizan". Por ejemplo, ellos según he visto, tienden a ultrapolarizarse en cuanto a política o economía; mientras nosotros los autistas en cuanto a nociones del bien o mal, o hechos vs creencias. Lo mismo pasa con la supuesta "rigidez cognitiva", ellos creen que nosotros únicamente somos los "rígidos" cuando ellos también lo son, pero otra vez, en asuntos distintos. Por ejemplo, ellos en cuanto a cómo comportarse en público o qué temas tocar o no en una cena familiar pero tienden a poner el pragmatismo o el beneficio por sobre lo que es correcto (hay estudios al respecto); mientras nosotros somos rígidos en cuanto a rutinas y a nuestros principios y valores, pues tendemos a no tolerar la injusticia y no rifamos nuestros principios por conveniencia o pragmatismo... Lo mismo nuevamente con respecto a la empatía, para ellos se traduce más en entender sus implícitas normas sociales, para nosotros en intimidad emocional profunda; entonces lo serían problemas de entendimiento y socialización CON ELLOS y su forma de ver las cosas, NO de empatía. Y finalmente en cuanto a los supuestos "intereses restringidos", lo mismo; es decir, los neurotípicos creen que nosotros tenemos "intereses restringidos" a pesar de lo amplios que pueden llegar a ser solo porque son distintos a los intereses comunes entre ellos y a ellos les resultan "raros". Sin ánimo de estereotipar, sé que todos somos diferentes, autistas o no, pero por ejemplo, en neurotípicos, es común ver a hombres afines a los autos, el fútbol, los deportes de contacto, etc., en mujeres, vemos que tienden a ser afines a la farándula, maquillaje, chismes, novelas, y en todos ellos, tanto hombres como mujeres neurotípicos, afines a géneros de música urbanos, al reguetón, a only fans, al coaching, etc; mientras que los autistas tendremos a ser más aficionados a la astronomía, programación, artes, humanidades, ciencia, historia, rock, metal, géneros de música alternativos o más marginales, música clásica, etc., algunas veces, con bastante frecuencia en realidad, todo o casi todo ello AL MISMO TIEMPO (lo cual no es nada restringido pero sí, diferente), sin embargo los siguen llamando "intereses restringidos".Y seguramente habrán otras cuestiones similares que podrían plantearse y debatirse...
Para sorpresa mía, fueron varias las personas autistas que se sintieron identificadas con lo que describía y varias de ellas manifestaron haber pensado lo mismo o haber llegado a hipótesis muy similares antes... Pero, a qué viene todo esto?
A que no se puede hablar de autismo sin las personas autistas...
Si bien los médicos pueden, en efecto, estudiar los pormenores científicos y médicos de la diabetes, sin embargo, no pueden "adivinar" en su totalidad su clínica en los pacientes sin la participación de los mismos, o por ejemplo, alertar con rigurosidad plena sobre efectos secundarios de medicamentos sin que los pacientes los reporten; lo que NO significa en absoluto que "solo diabéticos" deban hablar de la diabetes, aclaro por si las dudas.
Sin embargo aquí, si hablamos del autismo, el asunto se complejiza más, porque en ese caso no hablamos de una "enfermedad" a ser estudiada objetivamente por cualquier especialista que aplicara correctamente el método científico, aquí se trata de que, su interpretación, podría estar traspasada por su natural filtro neurotípico de procesar la información, pues no se trata ya de conocer solo un asunto objetivo, sino que el estudio en el caso del autismo se trata de estudiar y entender las diferencias de procesamiento neurológico sin participar de dichas diferencias y para lo cual intervienen dichas diferencias al momento de entender y procesar dicha información; lo que, simplificando, vendría a ser más o menos como intentar aplicar las leyes de la física general donde NO pueden aplicarse indistintamente y como si nada, me refiero a entornos donde se estudian fenómenos a escalas subatómicas y donde deberían aplicarse las leyes de la cuántica para obtener resultados rigurosos. ¿Me dejo entender?
El asunto va más o menos por ahí, pero es incluso más complicado que eso puesto que en el caso del autismo no se trata solo de un conjunto de leyes y/o métodos objetivos s aplicarse sobre el objeto de estudio, se trata de intentar conocer al cerebro del sujeto de estudio que conoce de diferente manera a la que conoce el propio, el que lleva a cabo la tarea de conocer... entonces, la manera de conocer sí que afecta. Volviendo a la analogía de la física, en cuántica, les comento, existe el principio de incertidumbre formulado por Heisenberg, según el cual se postula que existe un límite fundamental en la precisión con la que se pueden conocer simultáneamente pares de propiedades físicas como son la posición y el momento (velocidad) de una partícula. Cuanto más precisamente se conoce una, menos precisamente se puede conocer la otra y no se trata de un fallo de medición, sino una propiedad inherente de la materia a escala cuántica así como nos son inherentes nuestras diferencias neurológicas.
Para más contexto sobre el principio de incertidumbre y el experimento de la doble rendija:
Ahora, lo esperanzador es que los autistas sí que podemos aportar desde nuestra experiencia, a diferencia de las partículas que, en el experimento de la doble rendija, solo son, existen como ondas o como partículas y parecen, casi "misteriosamente" (pues aún la ciencia no comprende del todo un fenómeno tan asombroso), comportarse de una manera cuando no son observadas (esto es, medidas con la intervención y consiguiente perturbación ejercida por nuestras torpes y enormes mediciones sobre entornos subatómicos a escalan tan infinitamente menores a las macro que nos son cotidianas y a nuestros instrumentos) y de otra cuando no lo son, cuando no las "medimos" ni perturbamos ni interferimos en su "devenir" natural para "conocerlas", lo que, invariable e inevitablemente altera su estado impidiéndonos conocerlas realmente. Es decir, es el hecho de intentar conocer su estado lo que nos impide conocer su estado debido a nuestras limitaciones como seres macro que somos en el acto de conocer con un cerebro eminentemente macro y que funciona como funciona para conocer a esa escala digamos, "incompatible" con la sutileza infinita de las escalas subatómicas de la cuántica.
Aún así, en el caso de la física, el mismo científico puede aplicar las leyes de la física general o de la cuántica según pertinencia, y gracias al descubrimiento del principio de incertidumbre ha comprendido y aprendido a sobrellevar sus propias limitaciones físicas en el campo de conocer magnitudes que no puede conocer sin alterarlas, modificándolas. Ha comprendido lo limitados que podemos ser para conocer la asombrosa profundidad del universo que nos rodea y acoge tanto que ha tenido a bien aceptar ese nombre como parte fáctica de su práctica "incertidumbre".
Pero ¿podrá la neurociencia, psicología, psiquiatría, neurología, etc. valorar la posibilidad, en algún momento, de que la lente propia e inherente al cerebro neurotípico que estudia un cerebro autista, pueda estar influyendo en sus interpretaciones para conocer o explicar "comportamientos" y formas de procesamiento autistas? ¿que puedan existir explicaciones que no contempló o que él mismo malinterpretó al momento de intentar intentar conocerlos desde su propio neurotipo distinto, así como un físico altera el estado de aquella partícula cuántica subatómica que pretende conocer justo al intentar conocerla desde sus instrumentos y realidad y cerebro inherentemente macro y de los cuales no puede disociarse?
El científico de la física, repito, puede aplicar las leyes de la física general o de la cuántica según pertinencia, y saber hasta dónde llega su capacidad de conocer merced a haber aceptado como válido en principio de incertidumbre pero no tenemos datos de que el profesional neurotípico haya valorado esa diferencia de contexto en la forma de conocer y procesar el mundo entre su propio cerebro que conoce y el cerebro que intenta conocer. Y más allá de eso, sabemos que NO puede volverse autista para comprender rigurosamente cómo procesa la información y el mundo el cerebro autista que estudia, por mucho que sí que pueda llegar a una aproximación, pero lo mismo sucede a la inversa, así tampoco el autista puede volverse neurotípico para saber cómo es que ha sido estudiado su cerebro, bajo qué filtros, o con qué sesgos de procesamiento PROPIOS de la lente neurotípica que lo estudia, filtros que en algunos casos quizá ambos todavía desconocen que tienen. Lo que podemos hacer, y esperanzador, decía, es que a diferencia de las partículas nosotros, los seres humanos, en a medida de nuestras posibilidades, sí que podemos intentar comunicar nuestra experiencia para que lo que sucede aquí, allá y en ambos mundos, no quede en la total incertidumbre como en el caso de esa partícula.
Nos queda aplicar lo que sí sabemos sobre el cerebro y formas de procesamiento del otro, pero mantener también la mente abierta a posibles malas interpretaciones, de ida y vuelta, a mantener una escucha activa, a aprender y reaprender lo que sabemos y a encontrar juntos algunas respuestas que validen y protejan la verdad y la dignidad de ambos, tanto de las personas autistas como del profesional en el ejercicio de la profesión, sin invalidar la experticia ni la experiencia de unos ni de otros.
Y es que claro, ese alejamiento posiblemente existente entre lo que parece ser y lo que es la experiencia autista, no se trata de mala fe, ni de falta de profesionalismo, ni de un sesgo o un fallo procedimental, tampoco de un mero capricho autista, constituye un filtro cognoscitivo innato al momento de acercarse al sujeto de estudio, un estudio que justamente consiste en conocer esa forma diferente de conocer y procesar el mundo, y bajo un filtro que afecta a su vez la forma de conocer y procesar el mundo de quien lleva a cabo dicho estudio.
En síntesis, repito:
no se puede hablar de autismo sin las personas autistas...
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