Desmontando mitos sobre el autismo desde la experiencia autista...

Muchos de los mitos en torno al autismo están construidos desde el filtro de la neuronormatividad imperante y la eterna incomprensión de la condición...  "razones", y lo pongo entre comillas puesto que no tienen realmente fundamento, por las que muchas veces lo juzgan erróneamente y lo excluyen.

Empiezo por uno de los más relevantes y, tristemente, lacerantes a mi modo de ver:

➡️ Se habla mucho, desde el mundo neurotípico y la comunidad científica (en su mayoría neurotípica), de la supuesta "carencia de empatía" en el espectro autista porque estas últimas no entienden el mundo neurotípico y sus modos fácilmente; pero pasa que los primeros no se dan cuenta de que ellos mismos tampoco entienden cerebro autista y sus modos; sin embargo, en este último caso nadie creó el mito de que supuestamente "los neurotípicos no tienen empatía" por esa razón, como lamentablemente sí se creó en el caso de los primeros.

La supuesta "falta de empatía" en el espectro autista se trata en realidad de una falta de entendimiento del cerebro y las formas neurotípicas; pero esa falta de entendimiento es de ida y vuelta, es decir, el neurotípico TAMPOCO entiende el cerebro y las formas autistas de procesar el mundo (esto se ha abordado ampliamente en la teoría de la doble empatía); y no por eso tenemos el desatino de decir que los neurotípicos supuestamente "no tienen empatía" pero ellos sí alimentan ese sesgo, incluso los profesionales, madre mía!!! que han elegido el peor término posible y el más inadecuado para referirse al asunto, por causa de la "teoría de la mente", aplicada, por cierto, únicamente bajo la lente de entendimiento neurotípica.

Creo que es necesario que ciertos conceptos lacerantes se revisen y corrijan en el siguiente DSM-X, conceptos que profesionales han difundido desde su propio filtro y mirada neurotípica, incluso sin ninguna mala intención, claro está, pero que de todas maneras ha terminado haciendo muchísimo daño a la comunidad autista pues existe la creencia errónea de que estas personas son como robots sin sentimientos ni emociones humanas, que viven en su mundo, que son egocéntricos y no les importan los demás, creencias lacerantes y denigrantes, en mi opinión, experiencia y la de muchas otras personas autistas. 

Si bien, en teoría, el concepto hace referencia a la incapacidad o dificultad de un autista para interpretar los modos, conductas gestos,  actitudes, procesamiento y lógica neurotípica de su entorno y/o al hecho de no tener filtros al relacionarse o interactuar con él, eso NO significa que "carezca de empatía", si fuera así entonces también podríamos decir que son los neurotípicos los que carecen de empatía solo porque no entienden los modos, conductas, estereotipias, actitudes, procesamiento y lógica autista; pero no, no diremos eso porque sería tan sesgado y errado como lo es afirmar lo mismo en el caso del autismo.

La diferencia es que no existe un gremio mundial de médicos neurodivergentes autistas que solo por lo anterior sostengan que "los neurotípicos no tienen empatía"; pero sí que existe un gremio de médicos neurotípicos caracterizando procesamientos autistas que al final no comprenden del todo... y no es su culpa ni de las personas autistas tampoco, así que nadie debería tener que "pagar los platos rotos", pero la comunidad autista los ha seguido pagando, injustamente.

Y es que la gran mayoría de los papers, investigaciones y manuales que se redactan sobre el autismo se redactan desde una visión neuronormativa, no con sesgos conscientes, al final son rigurosos y siguen el método científico, pero sí bajo el filtro neurotípico de los investigadores. Es como si un autista escribiese algo sobre el mundo neurotípico desde su propia percepción, probablemente tendría muchos sesgos (no a propósito igualmente) por el solo hecho de que no procesan ni entienden ni experimentan el mundo de la forma en que lo hace un neurotípico.

Las personas dentro del espectro no entienden racionalmente el comportamiento y cerebro neurótípico, pero el neurotípico tampoco entiende el cerebro y comportamiento autista, y no por eso vamos por la vida diciendo que "los neurotípicos no tienen empatía", o "a los neurotípicos no les importan los demás/los autistas", cierto? Pues lo mismo, no se debería manejar esa errada noción con respecto al autismo, noción descrita desde el filtro y bajo el procesamiento neurotípico y que, si sucediera al revés, un médico autista podría perfectamente decir lo mismo y con los mismos sesgos sobre las personas neurotípicas. 

Lo que sucede en esas interacciones fallidas es una falencia en la comprensión racional, no una carencia de empatía ni un distanciamiento emocional.  Y esa es una falencia mutua, lo repito y no me cansaré de repetirlo, es de ida y de vuelta (del autista para con el neurotípico y del neurotípico para con el autista), ya que en esa interacción, ambos procesan el mundo de diferente manera; eso NO hace que ninguno de los dos sea un robot sin sentimientos o empatía.

"La empatía no es solo sentir lo que el otro sino ponerlo en contexto", alegan algunos defensores del osado y sesgado postulado de la supuesta "carencia de empatía" en el espectro autista, y lo defienden en vista de que un autista confunde o no entiende contextos sociales neurotípicos.  Si ese es el "sustento", al final da lo mismo pues caemos en el mismo dislate: en ese caso las personas autistas igualmente podrían afirmar que "los neurotípicos carecen de empatía" solo porque, por ejemplo, la reacción autista a la sobre estimulación sensorial TAMPOCO es entendida por el mundo neurotípico en su real contexto, sino que la malentienden y la llaman "exageración, berrinche, pataleta, inmadurez". Y todos los malentendidos que enlistaré en este post podrían también usarse para pretender sustentar una afirmación de esas y llamar al mundo neurotípico "psicópata" (estos sí que carecen de empatía), de la misma forma sesgada, osada, irracional, nada rigurosa y totalmente injusta con la que ellos juzgan a las personas autistas.

Con esto tampoco quiero decir que no existan autistas que carezcan de empatía, solo que pasa que eso existe tanto dentro como fuera del espectro, es decir, en todo caso ese NO es un rasgo propio del autismo.  Además, dentro del espectro, esa idea puede resultar incluso sumamente contradictoria, pues la hipersensibilidad autista muchas veces no solo se da a nivel físico/sensorial sino también emocional, con lo que queda claro que pueden llegar a ser incluso hiperempáticos, es decir, mucho más que la media neurotípica.  

Entonces, sobre semejante postulado, el de la supuesta "carencia de empatía" existen varios mitos y malentendidos:

1) NO es un rasgo propiamente autista como sí lo es, por ejemplo, las falta o alteración de habilidades sociales 

2) El uso de términos "carencia de empatia" es el más inadecuado y lacerante imaginable para describir la falta de comprensión de señales sociales en el mundo neurotípico, sin embargo, ese mundo que erróneamente lo describe así no se percata de que esa falta de entendimiento de ida y vuelta ya que ellos tampoco entienden las señales ni modos autistas.

3) Si tal cosa existe dentro del espectro autista no representa la totalidad del mismo (que por algo es tal), así como tampoco representa la totalidad del mundo neurotípico.

4) Tal y como ha sido planteado el postulado al caracterizar al espectro autista, el mismo muestra sesgos resultantes del filtro neurotípico con el que dichas personas e investigadores perciben al autista y no representa la experiencia autista en sí. Quizá las ciencias que estudian el TEA podrían nutrirse mucho más con profesionales que estén dentro del espectro.

Lo que sí es un rasgo autista no es la carencia de empatía sino la carencia de comprensión de contextos sociales neurotípicos, no de empatía. Lo mismo pasa con los neurotípicos que tampoco entienden las formas autistas de relacionamiento pero no por eso los autistas tachan a todos los neurotípicos prácticamente como psicópatas, tal como ellos desde su filtro y siendo "la norma" por ser mayoría les han achacado -y si usáramos sus propios términos y su lógica (que no comparto, por cierto), desde su propia "falta de empatía" para con las personas autistas-.

Aquí un par de videos al respecto a partir de un profesional en la materia que además es autista:

La empatía autista

Teoría de la mente autista

La carencia de empatía, en cambio, y como ya se habrán dado cuenta, sí que es un rasgo propio de la psicopatía, sociopatía y narcisismo; NO del autismo; aunque en su carencia de comprensión y desde su filtro neurotípico los "profesionales" (perdón por las comillas, sé que lo son pero el daño que han hecho con esa caracterización me indigna sobremanera!) del DSM-5 lo hayan planteado así.

Es sumamente lacerante e injusto que se ponga a psicópatas y autistas en la misma bolsa, como si los segundos fuesen lo mismo que los primeros, como si fueran robots sin sentimientos a quienes no les importa los demás; muchas veces de hecho, el sufrimiento autista debido a la permanente frustración a la hora de querer pero no lograr con los demás los vínculos profundos que tanto ansían, terminan en casos de "autodesvivimiento" (usando un "eufemismo"), y lo más triste e injusto, siendo que la hipersensibilidad en un autista muchas veces trasciende lo sensorial y puede ser, a su vez, emocional.

Nadie más alejado de un psicópata (falso, narcisista, manipulador, actor por excelencia, seduce multitudes, se rodea de "amigos" solo para utilizarlos, exuda carisma, está vacío) que un autista, eso por OBVIAS razones!!!

Un psicópata es todo lo contrario a un autista, el psicópata finge y manipula, incluso puede seducir a multitudes, destila carisma y se rodea de amigos y admiradores fácilmente hasta el punto de haber llegado históricamente a liderar verdaderas sectas; para un autista en cambio lograr no digo ya admiración sino solo comprensión y entendimiento incluso por parte de su entorno más cercano, como su familia, puede ser un reto, menos van a saber fingir y manipular y en muchos casos alcanzar cosas tan básicas como lograr o mantener una relación o un trabajo o amigos es también una gran dificultad en su vida.

Creo que ese tipo de ideas deberían a futuro y desde ya revisarse, replantearse y abordarse de una mejor manera porque aun sin tener peso y fundamento real, al ser planteadas desde "la Academia", pueden llegar a ser estigmatizantes sin siquiera representar la realidad del autismo y cómo se lo vive y experimenta.

Felizmente, existen ya muchos profesionales, incluyendo profesionales autistas, discutiendo ese punto para que a futuro pueda corregirse en los manuales, tal como ya se postula en la teoría de la doble empatía del médico Damian Milton que a su vez es autista, teoría que, dicho sea de paso, conocí mucho después de cuestionar y plantear todo lo que vengo planteando.  Haber coincidido con este profesional OBVIAMENTE no es mera "casualidad". 

➡️ Sobre los "intereses restringidos"

He visto que a los intereses particulares de una persona autista se los tiende a considerar "restringidos" no solamente cuando son tales sino también cuando no constituyen intereses típicos ni comunes a las personas en general, y se los considera aún cuando eso no necesariamente significa que en verdad sean restringidos, sino a veces en atención al hiperfoco, la cuasi "obsesividad" que en ellos pueden poner por temporadas o durante alguna interacción.  

De hecho todas las personas autistas o neurodivergentes (TDAH) que he conocido en persona, sin excepción, tienen intereses sumamente eclécticos y diversos, no restringidos a un solo ámbito, pero también he de admitir que son poco comunes para el común de las personas.  Ninguna de ellas, bajo mi punto de vista, tiene "intereses restringidos" a un solo ámbito y dudo mucho que sea solo una experiencia y "coincidencia" que solo me tocó ver a mí:  1) Una de esas personas es periodista amateur (es decir, tiene vasta experiencia en el asunto pero no formación específica), analista política, historiadora, historiadora del arte, cinta negra en artes marciales, bailarina, artesana, diseñadora de modas, columnista, intérprete de 4 idiomas, y hasta fue productora y guionista de un programa de anime; 2) la otra persona es productor audiovisual, cineasta, periodista científico y dirige un canal de Youtube; 3) otro es artista plástico, programador, columnista, restaurador; 4) otra es abogada, experta en vida silvestre, músico, investigadora y hace voluntariado para protección de especies; 5) otro, es escritor, poeta, ensayista, historiador, Dr. en Filosofía, especialista en patrimonio, religiones y mitos, guía de montaña, conferencista, profesor de historia, literatura, idiomas, tocó en una banda y es master de rol y finalmente, 6) otra de esas personas es músico, experto en guitarra clásica, docente de música, cienciáfilo, programador.  Y 7) estoy yo misma, que estudié ingeniería y comunicación social (tan distintas), he participado tanto en coros de música clásica, tradicional latinoamericana, como en bandas de metal, amo el canto lírico, la música, a dos bandas tan distintas como Silverchair y Opeth, la gimnasia artística, escribir (tengo este y otros 2 blogs), hago bisutería, diseño y confección de vestuario, me gusta dibujar a lápiz, me interesa mucho la política, la geopolítica, la filosofía, aprender sobre manipulación y pensamiento sectario, la producción audiovisual, la lectura e hice periodismo científico, entre otros.

No sé qué parte de todo lo anterior puede ser considerado realmente como "intereses restringidos"; lo que sí es seguro es que es una colección sumamente ecléctica y poco común de intereses y, puesto que no entran en lo común, quizá son fácilmente confundidos y entendidos como "restringidos", porque no encajan normalmente en lo que la gente comúnmente conoce, no al menos, junto y revuelto, y probablemente conoce a esas personas que mencioné solo por una de sus variadas facetas, quizá de ahí lo "restringido", o porque no suelen hablar de lo que comúnmente todo el mundo suele hablar.  

De hecho, personalmente me parece que el mundo neurotípico, en general, tiene intereses restringidos, quizá sea un sesgo mío al entenderlos pero así lo veo, no todos, claro está, pero sí el común de la gente: hombres típicamente centrados en los autos, en el fútbol y/o los deportes, mujeres centradas la moda, maquillaje, chismes de celebridades, novelas y farándula. Esos sí me parecen intereses restringidos, sin ánimo de ofender a nadie, pero me parece que nadie los ha catalogado así, ¿cierto?

Con esto tampoco quiero que no existan autistas que tengan intereses restringidos, lo que digo es que esa aseveración se ha encasillado y enmarcado de esa manera, en mi experiencia y la de muchas (todas en realidad)  las personas autistas que conozco, otra vez, desde el sesgo generado a partir del filtro neurotípico de comprender el mundo.  Así que otra vez, insisto, las ciencias que estudian el autismo podrían nutrirse mucho más con profesionales que estén dentro del espectro.

➡️ A eso añadamos la aparente "inflexibilidad" autista, veremos que aquella no necesariamente es tal, sino que se trata también de simple coherencia lógica, sí, porque el autista suele acudir bastante (en mi experiencia bastante más que un neurotípico promedio) a la razón y a la lógica, con lo que también me he llegado a plantear la posibilidad (y ojalá se hagan estudios) de que quizá el cerebro autista tenga una predisposición innata a desarrollar ambas áreas a la vez en su máximo potencial, racionalidad y emocionalidad a tope, con lo que no siempre se trataría de "inflexibilidad", sino de apego a la racionalidad y la lógica en contraparte con un mundo que se suele mover por la visceralidad de las emocionalidad pura como primera suerte "guía", otra vez, sin ánimo de ofender a nadie.

Por otro lado, he visto muchas, DEMASIADAS personas neurotípicas de mentalidad blanco/negro y hasta ahora ni una sola autista (además que yo misma lo soy) con dicha mentalidad. Otra cosa, en este sentido, que se suele malentender, es que al tener un alto sentido de la justicia (cosa que permea a gran parte del espectro, no sé si por vivencias injustas o por la propia confirmación de su cerebro) las personas autistas tienen, muy comúnmente, principios INNEGOCIABLES! cosa que para el pragmatismo social neurotípico puede parecer simple y llana "inflexibilidad" sin causa (por equiparar a la famosa "rebeldía sin causa" de la que casi todos hemos escuchado hablar alguna vez); pues el mundo neurotípico se tiende a manejar según convenga o "pragmáticamente", aunque no siempre sea correcto.

Este video lo explica mejor, para que nos entendamos, y eso que ni siquiera trata de autismo, pero sí de virtud.  Y la justicia (ese sentido que permea a gran parte de las personas autistas) es una virtud, no un defecto. Ver hasta el final para comprender a qué me refiero, por qué hablo de la justicia y qué tiene eso que ver con esa malentendida "inflexibilidad" o supuesta mentalidad extrema "blanco/negro":

"La virtud, un extremo y un medio"

De: La ética Aristotélica - Adictos a la filosofía

La virtud,
un punto medio y un extremo a la vez.

➡️ Se confunde el hiperfoco con que supuestamente los autistas viven "en su mundo", cuando en realidad pueden estar muy atentos, observando y analizando lo que posiblemente los neurotípicos no se percatan.

También se confunde ese hiperfoco con una suerte de "ensimismamiento" o con la falsa percepción que a los autistas "no les importan los demás", sin ser eso necesariamente cierto y pudiendo ser esa otra concepción lacerante con respecto a las personas que están en el espectro.

➡️ Se confunde el hecho de hablar sin filtros con que a los autistas les gusta ir por la vida hiriendo o atacando a los demás por deporte, y tampoco es cierto, si "meten la pata" no lo hacen necesariamente con la intención de herir o atacar (es más, a veces es lo último que se les ocurriría porque no es típico que un autista se sienta naturalmente atraído por situaciones conflictivas, eso ni de lejos); simplemente pasa que no saben ni les sale bien ser falsos para "encajar" aunque intenten enmascarar, algunos toda su vida, para ese fin, lo más común es que terminen agotados y sus esfuerzos por emular un carisma y atractivo social que no les es común ni lo más natural en ellos, terminen siendo frustrados.   O pasa también que, siendo muy lógicos, simplemente no entienden el componente netamente visceral que pueden despertar algunos de sus comentarios, al ser ellos mismos, en general, más racionales y objetivos en su forma de acercarse a la realidad (aunque sí, es claro que hay que enseñarles a tener más tacto no solo por los demás sino incluso por su propio bien).

➡️ Se malentiende y confunde todo lo anterior generando la creencia de que las personas autistas no quieren socializar, que prefieren estar solos o no les interesa hacer amigos porque "viven en su mundo", cuando nada de eso es necesariamente es cierto.  Muchas de ellas añoran conexión humana y hacer vínculos afectivos, simplemente que no saben cómo hacerlo bajo los modos neurotípicos o muchas veces son incluso apartados contra su voluntad.

➡️ Se tiende a creer que parte de las personas autistas no se comunican, cuando sí que lo hacen, pero quizá no lo hagan como la neuronormatividad espera sino a través de otros medios, más allá incluso del uso de lenguajes aumentativos como pictogramas, sino a través de otras señales sutiles (o no), detalles que a veces la neuronormatividad imperante no capta o a los que no se les suele prestar la suficiente atención o se tienden a malinterpretar.

➡️ Se les suele acusar también de ser "conflictivos" o de buscar "armar polémica" cuando el conflicto es una de las cosas que más los saca de su centro.  Y se tiene esa falsa impresión, por ejemplo, cuando hacen preguntas que para los demás podrían parecer obvias, como un intento de simplemente "molestar", "llamar la atención", "incomodar", etc.; otras como un cuestionamiento deliberado y con intenciones "acusatorias" o de "atacar" a alguien, cuando la respuesta es mucho más simple: legítimamente no entienden algo, entonces lo preguntan, fin, sin ninguna insinuación ni intención escondida por detrás precisamente porque su cerebro más literal no funciona como el neurotípico, no con esas "pistas" que hacen que se entiendan entre ellos pero que para las personas autistas son meras suposiciones que no entiende o hasta verdaderos misterios.   Si preguntan, si cuestionan es porque efectivamente no entienden, no ven la lógica y piden ayuda para entenderlo, no con la intención de armar líos ni molestar a nadie, otra vez, por deporte.  Así que sería bueno dejar de etiquetarlos como niños o adultos "problema" por esa causa.

➡️ No son "exagerados", realmente existen estímulos/situaciones que no pueden tolerar.  Una vez más, dejemos las etiquetas.

➡️ También se suele confundir como un supuesto "narcisismo" o "egocentrismo" el hecho de que hablen horas sobre lo que personalmente despierta su interés (y que claro, es común que no les interese a los demás, o al menos, no a ese nivel); pero resulta que no lo hacen necesariamente por narcisismo, sino porque viven completamente apasionados por ese tema y les emociona sobremanera, y puesto que no captan señales sociales pueden no darse cuenta que están cansando y aburriendo a los demás, o incluso simplemente tener la necesidad extrema de compartirlo ya que no suelen tener ocasión fácilmente de compartir su mundo con los demás, no porque no quieran, sino porque su círculo social, si es que lo tienen suele ser reducido, o porque como en este caso, les aburre.  Se imaginan cómo es vivir toda una vida sin tener nadie que te escuche sobre aquello que te apasiona? se imaginan cómo ha de ser su necesidad de compartirlo y sentir alguna conexión y reciprocidad humana al respecto?

➡️ Pasa también que pueden ser malinterpretados como pedantes, como si se creyeran o trataran de mostrarse como "superiores" al resto solo por causa de su amplio vocabulario o las ideas a veces muy abstractas, profundas o complicadas que exponen, cuando en realidad no lo hacen con esa intención, es lo que piensan, es así cómo hablan.

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Algo curioso es que de las personas TEA y TDAH que conozco, TODAS son sumamente eclécticas (les interesan diversidad de temas poco comunes) y empáticas, aunque claro, todas con pocos amigos pero tres de ellas sumamente extrovertidas también, algo que podría romper muchos esquemas y falsas concepciones en torno al autismo.

....Y así, existen muchos más ejemplos de malentendidos y mitos que pueden dar ideas falsas con respecto a las personas autistas, no por nada sus problemas a nivel de socialización son tan frecuentes, pues además de sus dificultades inherentes al autismo y a tener que desarrollarse en un mundo neurotípico, pues este último se acerca a ellos con ciertos preconceptos y prejuicios que solo dificultan aún más la interacción.  

Así que derribemos mitos y apostemos por una verdadera inclusión y entendimiento mutuo a partir de una mayor y mejor información... y no dejemos de escuchar a las personas autistas aportando mayor conocimiento sobre la condición desde su propia experiencia de vida.